Mając niedosyt po wykładzie na temat Diety Specyficznych Węglowodanów (SCD) w terapii autyzmu, który miałam przyjemność wygłosić w sobotę 7.11. w Łodzi na konferencji Trends in Dietetics 2015, postanowiłam napisać uzupełnienie, a raczej rozszerzenie tematu, o którym można tak naprawdę mówić godzinami.
Na wstępie chciałabym powiedzieć – nie ma badań potwierdzających skuteczność i potrzebę stosowania diet eliminacyjnych w autyzmie. Według tego stwierdzenia, wszyscy zwolennicy Evidence Based Nutrition, zapewne powiedzą „Ha! Wiedziałem/ wiedziałam!”. I mogą dalej już nie czytać :)
Niestety nic nie jest w dietetyce proste, publikowane badania często wykluczają się wzajemnie, dochodzą podejrzenia, że koncerny farmaceutyczne są fundatorami badań plus istnieją opinie, że te „niewygodne” badania są ukrywane, a inne sponsorowane. W tej kwestii opinie są oczywiście też różne, w zależności od tego czy specjalista jest za Evidence Based Nutrition/ Medicine czy nie – Ci, którzy są całym sobą za nauką, o „plotkach” dotyczących manipulacji w badaniach naukowych nie słyszeli, zaprzeczają i są w stanie wytłumaczyć jak cały proces publikacji i oceny badań przebiega, Ci którzy mówią o sponsoringu w nauce i manipulacji faktami – twardo stoją za swoją opinią i częściej czytają książki (także zagraniczne) lub oglądają materiały z konferencji np. na Youtube niż zaglądają do baz prac naukowych.
Ja szczerze mówiąc jestem pomiędzy – przyjmuję, że część badań jest sponsorowanych, a w nauce przypadkowość też występuje, ale nie mogę jednocześnie wypierać tego, co jest bardzo dobrze przebadane i potwierdzone wieloletnim doświadczeniem specjalistów. Widzę szarości, czytam badania, zaglądam na zagraniczne portale naukowe i kolekcjonuję książki, także zagraniczne, a wieloletnie doświadczenie specjalistów w danej dziedzinie jest dla mnie wystarczającym dowodem na skuteczność i bezpieczeństwo (zgodne z obecnym stanem wiedzy – podobnie wygląda sprawa w sytuacji badań) i nie czekam na analizy. Nauka nie jest dla mnie czarna albo biała. Bo przypadkowość też występuje, tak jak błędy człowieka. A nawet losowo dobrana grupa badana może być zupełnie przypadkowo dobrana w sposób idealny, aby właśnie wykazać np. że coś nie działa, mimo że praktyka i doświadczenie innych się z wynikiem danego badania nie zgadza.
Gdzie w tym bałaganie naukowym jest dietoterapia autyzmu?
Jest niepotwierdzona badaniami, ale potwierdzona wieloletnim doświadczeniem zawodowym specjalistów na całym świecie. :) Oczywiście nie dotyczy to każdego przypadku. Pytanie: dlaczego zatem te badania tego nie pokazują?
W mojej opinii – autyzm jest na tyle złożoną chorobą, że wielotygodniowe bądź wielomiesięczne stosowanie jedynie diety eliminacyjnej bez dodatkowych interwencji medycznych czy terapeutycznych jest raczej niemożliwe. A każdy dzień jest bezcenny. Ci, którzy będą przypisywać poprawę w funkcjonowaniu dziecka diecie będą bombardowani opiniami innych, że np. to suplementacja i leki pomogły albo że dziecko z pewnych objawów wyrosło i ta poprawa stanowiła jedynie naturalną kolej rzeczy. A dodatkowo – rodzicom zależy na szybkiej interwencji, bo najlepsze rezultaty w leczeniu uzyskuje się stosując leczenie od najmłodszych lat.
Rzeczywiście dzieci wyrastają z niektórych objawów, ale nie oznacza to, że odpowiednio dobrana dieta nie może wpłynąć na przyspieszenie tych zmian. Fajne zestawienie diet i skuteczności można znaleźć w artykule żywieniowca (tutaj), gdzie m.in. wskazuje się na 75% skuteczność diety w polepszeniu symptomów choroby – analiza przeprowadzona wśród rodziców dzieci autystycznych w ARI (Autism Research Institute).
Aby mówić o dietoterapii w autyzmie należy zaznajomić się z problemami, które obserwuje się u dzieci autystycznych (indywidualnie):
- odmiennie przebiegające procesy metaboliczne,
- niedobory żywieniowe,
- zaburzenia jelitowe,
- nadwrażliwość sensoryczna,
- zaburzenia metylacji,
- nadmierna produkcja wolnych rodników,
- niedobory odporności,
- choroby wątroby,
- zatrucie metalami ciężkimi,
- problemy żywieniowe,
- inne.
Nie będę rozszerzać tych punktów. Cała choroba jest bardzo złożona i wymaga wiedzy z wielu dziedzin, dlatego osoby chętne pracować z dziećmi autystycznymi zachęcam do szukania mentorów i sposobności nauki w specjalistycznych praktykach i ośrodkach. Ja tak zrobiłam.
Ogólnie – autyzm wymaga wielodyscyplinarnego podejścia i współpracy: lekarza, dietetyka, terapeuty. Mogę zalecić dietę, ale jeśli dziecko nie jest w stanie jeść nic więcej poza płynnymi produktami, bo np. ma problemy z połykaniem (bez organicznej przyczyny) lub histerycznie reaguje na pewne zapachy czy jedynie delikatne płynne pokarmy nie wywołują nadwrażliwości sensorycznej plus wymagane jest podanie leków czy specjalistycznych suplementów, sam dietetyk nie poradzi sobie z takim pacjentem. Osobiście w takiej sytuacji zalecam kontakt z innymi specjalistami.
DIETA SPECYFICZNYCH WĘGLOWODANÓW (SCD)
W autyzmie najczęściej stosowanymi dietami są:
- bezmleczna i/lub bezglutenowa + najczęściej również bezsojowa (razem określa się ją jako GFCFSF)
- Dieta Specyficznych Węglowodanów (SCD)
- GAPS (Gut and Psychology Syndrome)
- przeciwgrzybicza
- ketogenna
- bezcukrowa
- Feingolda
- Body Ecology Diet.
Dieta dziecka autystycznego powinna być jak najbardziej naturalna, możliwie ekologiczna, pozbawiona dodatków do żywności i produktów przetworzonych. Posiłki powinny być przygotowane z pojedynczych produktów, tak jak to kiedyś gotowały nasze babcie. Ze względu na możliwe zaburzenia metaboliczne, detoksykacji i trawienia/ wchłaniania dostarczona żywność powinna być jak najwyższej jakości, aby organizm dziecka mógł przyswoić i wykorzystać jak najwięcej składników, a jak najmniej skumulować złych związków.
Skupię się na omówieniu diety SCD, ze względu na temat, który prezentowałam na konferencji.
Brakuje badań i prac dotyczących stosowania Diety Specyficznych Węglowodanów u autystyków. Badania istnieją i pojawiają się coraz częściej w chorobach zapalnych jelit. Jedyne badanie w autyzmie, o którym słyszałam, jest obecnie wykonywane w Johnson Centre w USA. Na wyniki należy jednak poczekać. Liczę, że w końcu chociaż jedno badanie pokaże niedowiarkom, że dieta w autyzmie jest ważnym elementem, a przynajmniej będzie pierwszym krokiem do znalezienia kilku odpowiedzi, np. że dieta wykazuje działanie (jakiekolwiek) na pacjenta niezależnie od przyjmowanych leków czy suplementów.
Osoby, które są zaciekawione dietą SCD w chorobach jelit odsyłam do publikacji:
- Stanford University. Specific Carbohydrate Diet as Maintenance Therapy in Crohn’s Disease (SCD). Clinical Trials Identifier #NCT01749813 (Estimated completion, July 2015)
- Kakodkar, S., Farooqui, A. J., Mikolaitis, S. L., & Mutlu, E. a. (2015). The Specific Carbohydrate Diet for Inflammatory Bowel Disease: A Case Series.Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics, 115(8), 1226–1232. doi:10.1016/j.jand.2015.04.016
- Suskind, D. L., Wahbeh, G., Gregory, N., Vendettuoli, H., & Christie, D. (2013). Nutritional Therapy in Pediatric Crohn’s Disease: The Specific Carbohydrate Diet. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 58 (1), 87-91, 98105. doi:10.1097/MPG.0000000000000103
- Kakodkar, S., Mikolaitis, S., Engen, P., & Mutlu, E. (2013). The Bacterial Microbiome of IBD Patients on the Specific Carbohydrate Diet (SCD). American Journal of Gastroenterology (Vol. 108, pp. S552-S552).
- Walters, S. S., Quiros, A., Rolston, M., Grishina, I., Li, J., Fenton, A., … Papathakis, P. (2014). Analysis of Gut Microbiome and Diet Modification in Patients with Crohn’s Disease. doi:10.15226/sojmid/2/3/00122
- Cohen, S. A., Gold, B. D., Oliva, S., Lewis, J., Stallworth, A., Koch, B., … Mason, D. (2014). Clinical and Mucosal Improvement with the Specific Carbohydrate Diet in Pediatric Crohn’s Disease: A Prospective Pilot Study. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, [ePub ahead of print]. doi:10.1097/MPG.0000000000000449
- Olendzki, B. C., Silverstein, T. D., Persuitte, G. M., Ma, Y., Baldwin, K. R., & Cave, D. (2014). An anti-inflammatory diet as treatment for inflammatory bowel disease: a case series report. Nutrition Journal, 13, 5. doi:10.1186/1475-2891-13-5
Dieta została rozpowszechniona jako wspólne dzieło pediatry doktora Sydney’a V. Haas’a i biochemika Ellaine Gottschall, której córka chorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Dieta Specyficznych Węglowodanów:
> początkowo była stosowana u osób chorych na celiakię – była „złotym standardem” oraz nieswoiste zapalenia jelit (colitis ulcerosa, choroba Leśniowskiego-Crohna)
> pierwszy raz została opisana w publikacji doktora Sidney V. Haas’a (1950): Diagnosis and treatment of celiac disease: report of 603 cases.; Postgraduate Medicine, 7, 239-250; GDZIE:
przebadano 603 pacjentów w ciągu 25 lat:
- 143 osoby widziano kilka razy lub rzadziej w ciągu 3 miesięcy
- 90 osób tylko na jednej konsultacji
- 370 osób było prowadzonych przez kilka lat,
a wśród 370 osób:
- 270 (73 %) zostało wyleczonych
- 89 (24 %) jest w trakcie leczenia i bliskie wyleczeniu
- 8 osób nie było leczonych w ciągu 3 lat,
- 4 osoby nie stosowały diety
- 1 wyleczona po 4,5 roku, 1 wyleczona po 6 latach
- 1 ma luźne stolce okazjonalnie, 1 nawrót po ataku astmy, 3 osoby zmarły (powód nie związany z jelitami)
> została spopularyzowana dzięki książce Elaine Gottchall „Breaking the Vicious Cycle. Intestinal Health Through Diet” (1987 r.).
Po wykładzie miałam przyjemność rozmowy z kilkoma prelegentami, którzy twardo stoją za światem nauki i którzy są bardzo szanowani w środowisku naukowym. Pozdrawiam :) Jako doświadczeni prelegenci przekazali mi kilka uwag (np. że w latach 50-tych nie było standardów dot. rozpoznania celiakii, a uznawano przez wiele lat dietę SCD jako standard leczenia tej choroby, więc nie można mówić o jako takim leczeniu celiakii dietą SCD) i sugestii. Można się zgodzić z tym, że dieta powstała w innych czasach i że założenia mogą być obecnie trochę odmienne bo nauka poszła do przodu, jednak jeśli osoby z chorobami jelit i ówczesnymi standardami rozpoznania wyzbyły się objawów choroby (ponad 300 osób opisanych w raporcie) i powracały do zdrowia, to widać dieta pomagała, nawet jeśli to nie była celiakia a inne choroby (zapalne?) jelit [tutaj wtrącę, że współcześnie wiele osób z celiakią nie uzyskuje odpowiedniego efektu leczenia choroby stosując jedynie ścisłą dietę bezglutenową; kolejnym krokiem jest między innymi wprowadzenie diety SCD]. Podobnie dieta (i jej modyfikacje) jest nadal stosowana w wielu środowiskach (leczenie autyzmu, chorób zapalnych jelit, celiakii, SIBO, przewlekłych biegunek, zaburzenia trawienia), a sama Elaine Gottschall udzielała się naukowo jeszcze przez wiele lat po wydaniu książki. Dieta ewoluuje i jest stosowana przez ludzi na całym świecie, a żywieniowcy w Stanach mają doświadczenie w prowadzeniu tej diety nawet 20-letnie, mają zatem możliwość obserwacji pacjentów także wiele lat po włączeniu diety, która wcale nie musi być stosowana przez całe życie. Dodatkowo każda interwencja żywieniowa wymaga konsultacji specjalistycznej i stałego nadzoru. Badań naukowych brakuje, ale i zainteresowanie świata nauki tym tematem też jest bardzo znikome, jak widać. Jeśli nic nie pomaga (farmakologia, chirurgia), a włączenie interwencji żywieniowej daje długotrwałą poprawę nie tylko zdrowia, ale i/lub komfortu życia (a zatem i psychiki) to ja nie widzę przyczyny, dlaczego brak badań naukowych (przy istniejącym wieloletnim doświadczeniu w stosowaniu diety) ma być przyczyną uznania tej interwencji żywieniowej za bezzasadną. Te rozmowy były bardzo pouczające, szczerze dziękuję za to nowe doświadczenie, ale przyznam że wywołały niesamowite emocje po zakończeniu konferencji.
Założenie diety:
„Stan zapalny jelita i związana z tym niedostateczna produkcja enzymów sprawiają, że niestrawione resztki pokarmów skrobiowych odkładają się w jelitach, powodując fermentację i wywołując, m.in. biegunkę lub zaparcia, produkcję gazów, „przewracanie się” treści jelitowych, a także powodując przerost niekorzystnej flory bakteryjnej. Wszystkie te czynniki nasilają w rezultacie proces zapalny, co skutkuje utworzeniem się zamkniętego kręgu zdarzeń.”
(źródło: praca dyplomowa „Analiza sposobu żywienia dzieci z autyzmem na podstawie analizy przypadków klinicznych”)
„Błędne koło” można przedstawić następująco:
[źródło: E. Gottschall, Breaking the Vicious Cycle, 2004]
W zdrowym jelicie dochodzi do całościowego strawienia węglowodanów, co można w prosty sposób zobrazować graficznie:
Jelito cienkie wyścielone jest od środka błoną śluzową, która zawiera wypustki w postaci kosmków jelitowych, dzięki czemu zwiększona zostaje powierzchnia wchłaniania. Zdrowe jelito ma nienaruszoną błonę śluzową, a zatem i prawidłowe kosmki, dzięki czemu trawienie i wchłanianie pokarmów przebiega w odpowiedni sposób, czyli spożyty pokarm zostaje prawidłowo strawiony i wchłonięty.
[źródło: E. Gottschall, Breaking the Vicious Cycle, 2004]
W skrócie: dwucukry są trawione przez odpowiednie enzymy na cukry proste, które są wchłaniane i nie pozostają w świetle jelita.
W przypadku zniszczonej błony śluzowej jelita cienkiego, która może ulec uszkodzeniu z wielu powodów (m.in. pod wpływem zakażenia bakteryjnego/ grzybiczego, dysbiozy jelitowej, antybiotykoterapii, alergii i nadwrażliwości pokarmowej, chorób autoimmunologicznych), dochodzi do uszkodzenia kosmków jelitowych, co prowadzi do zaburzenia trawienia i wchłaniania węglowodanów, którymi żywią się drobnoustroje. Dodatkowo niestrawione węglowodany powodują fermentację jelitową, strzelające stolce, problemy jelitowe (ból, biegunka, zaparcia), inne. Następuje kaskada reakcji.
[źródło: E. Gottschall, Breaking the Vicious Cycle, 2004]
Dieta ma na celu przerwanie łańcucha przyczynowo-skutkowego, czyli ucięcie dowozu węglowodanów złożonych i dwucukrów, aby jelito mogło się zregenerować, a niestrawione związki nie mogły stanowić pożywkę dla drobnoustrojów i dysbiotycznej mikroflory jelitowej.
Dozwolone w diecie są zatem jedynie cukry proste.
Źródła węglowodanów:
- miód naturalny (jedyne źródło słodkości; wg mnie również syrop daktylowy); czasem nietolerowany
- banany (od początku diety; czasem nietolerowane)
- owoce (te które tolerowane; początkowo gotowane, pieczone, obrane, przetarte)
- warzywa (te które tolerowane; początkowo gotowane, pieczone, obrane, przetarte).
Ogólne zasady diety
Dieta powinna być dobrana indywidualnie. Nie wszyscy pacjenci stosują pełny protokół, nie wszyscy również stosują dietę etapami. Można znaleźć stowarzyszenia osób z chorobami jelit, które propagują dietę SCD z modyfikacjami, czyli dozwolone są produkty indywidualnie tolerowane przez chorego. Podobnie i ja działam – rozszerzam dietę w każdym możliwym przypadku, np. bywa, że kakao (naturalne) jest bardzo dobrze tolerowane, gdzie wg Elaine Gottchall kakao jest niedozwolone. Podobna sytuacja dotyczy mąki kasztanowej – mimo, że ogólnie jest zabroniona, często jest lepiej tolerowana niż mąka kokosowa, która obfituje w błonnik. Tak jak wspomniałam wcześniej… Dieta też ewoluuje i należy ją dostosować do realiów.
Ogólne zasady:
> Rozpoczęcie diety od fazy oczyszczania (długość tej fazy jest dobierana indywidualnie) – efekt die-off
> Ważne w diecie: rosół SCD, jogurt SCD lub probiotyki,
> Spożywanie produktów tolerowanych (najczęściej dieta stosowana jest etapami: od produktów najłatwiej trawionych i gotowanych i rozdrobnionych do produktów trudniej trawionych i surowych),
> Wprowadzanie nowych produktów powoli i pojedynczo, sprawdzając reakcję (pacjent prowadzi dziennik żywieniowy),
> Początkowo: produkty obierane i oczyszczane z pestek (zmniejszenie ilości błonnika), gotowane i przecierane,
> Mąki SCD wprowadzane często nawet pół roku od momentu wprowadzenia diety,
> Podstawą diety są warzywa, owoce i mięso/ ryby/ jaja, miód, a NIE ORZECHY!
Kontrola diety jest niezwykle ważna, dlatego konsultacje do znaczniejszego rozszerzenia diety powinny być dość często umawiane. Badania, które warto wykonywać u pacjentów (ja zlecam niemal na każdą konsultację) w czasie stosowania diety SCD: ogólne badanie moczu, morfologia, poziom wapnia w surowicy krwi jeśli stosowana jest dieta bezmleczna (najlepiej w moczu), próby wątrobowe, poziom miedzi (jeśli w diecie pojawiają się nasiona i orzechy w sporych ilościach).
Zwracam również uwagę na suplementy i leki, a raczej na dodatki, które są w nich stosowane. Powinny być one w 100% SCD legal, jednak w obecnych warunkach, gdzie nie są dostępne preparaty przeznaczone dla osób będących na diecie SCD (w USA są takie firmy), trzeba wybierać mniejsze zło, czyli zamieniać te suplementy i leki, które są wolne od dodatków (np. leki recepturowe). W niektórych przypadkach, szczególnie w początkowych fazach diety, dodatki do suplementów czy leków wywołują objawy niepożądane (biegunka, nadpobudliwość).
A co można znaleźć w literaturze?
Pozycje, które znalazłam i które dotyczą stricte autyzmu.
1.ARRI: Specific Carbohydrate Diet reduces autistics symptoms, Autism Research Review International, 2004; 18:4
- Obserwacja 2 autystycznych dziewczynek, u których stosowano w pierwszej kolejności dietę GFCF, a następnie SCD,
- Zauważono postępy w zachowaniu takie jak: polepszenie obrazu snu oraz kontaktu wzrokowego i koncentracji, zmniejszenie dolegliwości jelitowych, zanik autoagresji, zwiększenie umiejętności socjalizacyjnych.
- Poprawie podlegały także fizyczne symptomy: przyjemniejszy zapach i lepszy wygląd skóry, poprawa stolca, zanik cieni wokół oczu.
Artykuł z Autism Research Review International można znaleźć tutaj.
2. Podawany wcześniej (wyżej) artykuł „Improved Diet Helps Children with Autism” autorstwa Julie Matthews, Certified Nutrition Consultant, gdzie również wspomniano o diecie SCD (tutaj).
3. O Diecie Specyficznych Węglowodanów można przeczytać również w artykule: Maureen E. Geraghty, Jody Bates-Wall, Karen Ratliff-Schaub and Alison E. Lane: Nutritional Interventions and Therapies in Autism : A Spectrum of What We Know: Part 2, 2010; ICAN: Infant, Child, & Adolescent Nutrition 2: 120; DOI: 10.1177/1941406410366848;
4. Wspomniana książka Elaine Gottchall „Breaking the Vicious Cycle”
5. książka dotycząca diety SCD w wersji bezmlecznej: Ferro P., Prasad R. „The SCD for Autism and ADHD: a referance and dairy-free cookbook for the Specific Carbohydrate Diet” (2015).
Zapewne ten artykuł nie jest nawet w połowie tak dokładny jak powinien być, dlatego chętnie odpowiem na pytania, które w międzyczasie się pojawiły. Tak będzie najprościej :)
Zapraszam do kontaktu: [email protected]
Pozdrawiam!